Конференция прошла в КМКБ №20 имени И. С. Берзона при поддержке нацпроекта «Здравоохранение» и включала в себя симпозиумы для врачей (пульмонологов, педиатров) и родителей, мастер-классы медицинского психолога для семей детей с муковисцидозом, а также индивидуальное консультирование тяжелых пациентов.

- Сегодня мы обсуждаем вопросы очень тяжелой патологии у детей. В результате того, что применяются новые подходы в лечении, они получили надежду на жизнь. У врачей сейчас есть возможность получать консультации любого уровня: есть кафедры медицинского университета, есть краевой центр муковисцидоза, который работает на базе НИИ медицинских проблем Севера, есть федеральные специалисты, которые никогда не отказывают в  телемедицинской консультации. Отдельная важная тема — грамотное взаимодействие педиатров с родителями, которые борются за жизнь своих детей. Предлагаю использовать все возможности этой конференции, чтобы укрепить нашу уверенность в том, что мы на правильном пути, - отметила в своем приветственном слове начальник отдела организации педиатрической и акушерско-гинекологической помощи министерства здравоохранения Красноярского края Галина Слепнева.

В ходе конференции были затронуты порядки оказания помощи пациентам с муковисцидозом, вопросы лекарственного обеспечения и микробиологического мониторинга,   особенности взаимодействия с родителями. Участники обменялись теоретическими знаниями, результатами исследований и опытом работы. Это поможет более качественной и дифференцированной работе с пациентами.

Как подчеркнула в своем докладе заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза федерального медико-генетического научного центра Елена Кондратьева, на примере муковисцидоза можно видеть эффективную модель индивидуальной диагностики и терапии, которую можно применить в работе и с другими орфанными (редкими) заболеваниями.

Добавим, что конференция была организована министерством здравоохранения Красноярского края, кафедрой детских болезней Красноярского государственного медицинского университета имени профессора В. Ф. Войно-Ясенецкого (заведующая профессор, доктор медицинских наук, главный внештатный детский пульмонолог минздрава Красноярского края Н. А. Ильенкова), при поддержке администрации КМКБ №20 имени И. С. Берзона и Ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом (г. Санкт Петербург). В работе площадок конференции приняли участие ведущие специалисты ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» (Москва), Европейского общества муковисцидоза (Санкт-Петербург), благотворительного фонда «Острова».

ДЛЯ СПРАВКИ

Муковисцидоз - это тяжелое наследственное заболевание, которое характеризуется поражением всех экзокринных желёз, а также жизненно важных органов и систем (особенно страдают органы дыхания).

Первый случай муквисцидоза выявлен в Красноярском крае в 1970 году. В 1998 году начал работу Краевой центр муковисцидоза. На сегодняшний день с этим редким заболеванием в крае живут 68 детей и 17 взрослых. Наиболее тяжелые пациенты наблюдаются в Красноярской межрайонной клинической больнице №20 имени И. С. Берзона, НИИ медицинских проблем Севера, Красноярском краевом центре охраны материнства и детства. Тематические конференции по муковисцидозу проводятся в крае ежегодно.

Пресс-служба КМКБ №20 имени И. С. Берзона, тел. 264-00-71.