31 июля 2025 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» при поддержке президентского фонда «Круг добра» проведёт в Красноярске региональное научно-практическое мероприятие для врачей, пациентов и их семей, посвящённое современному подходу к диагностике и терапии редких кожных заболеваний.

Цель мероприятия — улучшение качества жизни людей с генетическими заболеваниями кожи, в том числе с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом, через объединение усилий медицинского сообщества, психологов, социальных служб и благотворительного сектора.

Ихтиоз и буллёзный эпидермолиз — редкие генетические заболевания кожи, при которых кожа требует постоянного ухода, применения увлажняющих и защитных средств, специальных повязок. Заболевания сопровождаются болью, воспалениями, нарушением сна и развитием осложнений. Несмотря на то что они неизлечимы, своевременная диагностика и качественная терапия значительно улучшают качество жизни пациентов.

Программа начнется в 9:30 с образовательного модуля для врачей и специалистов. Он включит следующие темы:

• Инновации в управлении орфанными заболеваниями
• Мультидисциплинарный подход в терапии
• Диагностика и уход за пациентами с генодерматозами
• Медико-социальное сопровождение пациентов

В мероприятии примут участие эксперты фонда аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, к.м.н., эксперт БФ «Дети-бабочки» Оксана Владимировна Кузнецова и врач-дерматовенеролог, м.н.с. лаборатории патологии кожи у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей», к.м.н., эксперт БФ «Дети-бабочки» Ольга Сергеевна Орлова.

С 10:45 до 17:00 эксперты фонда совместно с красноярскими врачами осмотрят пациентов с орфанными заболеваниями, чтобы закрепить полученные знания и при необходимости скорректировать тактику лечения.

С 17:00 до 18:00 пройдет консилиум, на котором обсудят вопросы обеспечения пациентов фонда медицинскими изделиями.

Место проведения: КГБУЗ "Красноярский краевой кожно-венерологический диспансер №1"

Адрес: г. Красноярск, ул. Брянская, 79

Время: с 9:30 до 18:00

Участие по предварительной регистрации.

По вопросам участия: info@deti-bela.ru

Информация для СМИ: +79162649024, Алёна Гмызина, agmyzina@deti-bela.ru