В Министерстве здравоохранения Красноярского края состоялось стратегическое совещание, посвященное улучшению медицинской помощи пациентам с орфанными (редкими) заболеваниями. Ключевыми темами стали преодоление разрыва между детской и взрослой службами и необходимость создания в регионе Центров орфанных заболеваний. Особое внимание было уделено критически важному переходу пациента с орфанным заболеванием из системы педиатрической помощи во взрослую.

В работе совещания приняли участие главные внештатные специалисты, руководители краевых медицинских учреждений и приглашенные федеральные эксперты. От КМКБ №20 имени И. С. Берзона участвовали заместитель главного врача по детству Юлия Евгеньевна Кузнецова и заведующая педиатрическим отделением Ольга Валериевна Алексеева.

«Считаю, что создание центров орфанных заболеваний — это ключевое решение, - отметила Юлия Евгеньевна.- Организация такого центра — это не просто новая табличка на двери. Это формирование целостной системы, в которой пациент будет находиться под наблюдением мультидисциплинарной команды специалистов на протяжении всей жизни. Это вопрос не только медицинский, но и социальный, направленный на повышение качества жизни наших пациентов».

Для справки

Орфанные заболевания — это редкие болезни, встречаемость которых не превышает 10 случаев на 100 тысяч человек. К ним относят более 300 нозологий, только 100 имеют терапию и 28 включены в программу государственных гарантий. Многие из этих заболеваний являются жизнеугрожающими и требуют дорогостоящей пожизненной терапии.

На фото: Наталья Сергеевна Смирнова, юрист 1 класса, член экспертного совета комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, и Анасатасия Александровна Амбарникова, специалист проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья им. Н. А. Семашко».

Пресс-служба КМКБ №20 имени И. С. Берзона, тел. 226-76-80.