Руководитель благотворительного фонда "ФЕНИКС" Татьяна Станкевич:

"Была участником круглого стола по детской паллиативной помощи, организатором которого выступила Общественная палата Красноярского края.
Безусловно, тема актуальная и многогранная и детский паллиатив отличается от взрослой паллиативной помощи. Он отличается не только возрастом пациентов, но и значительно более широким спектром заболеваний. Все дело в том, что с этими заболеваниями многие детки не доживают до возраста совершеннолетия, когда их переводят во взрослые поликлиники и мы могли бы говорить о них, как о взрослых паллиативных больных, а значит и медицинская паллиативная помощь, и паллиативный уход, и психологическая и духовная помощь и поддержка в этом случае совершенно иные. Если среди взрослых паллиативных больных преобладают по числу пациенты с раковыми заболеваниями, то среди паллиативных детей - преобладают заболевания неврологического характера, ДЦП, врожденные патологии, генетические.Общим, пожалуй, является только то, что родители паллиативного ребенка имеют право на эту паллиативную медицинскую помощь (как, собственно, и отказаться от нее) и дети, так же имеют право на обезболивание, в том числе, наркотическими средствами.
Мне очень понравилось сегодня выступление представителей Минздрава Красноярского края и я наконец-то услышала ответы на все вопросы, которые задают мамочки тяжелобольных детей, ответы на все те мифы и боязни, которые сопровождают присвоение ребенку статуса "паллиативный". Прежде всего, давайте начнем с того, что, как таковая паллиативная помощь именно в том виде, о которой обществе заговорило о ней сейчас, начало формироваться на территории края сравнительно недавно (3-4 года), а финансирование в масштабах, заявленных президентом, только с прошлого года и не стоит ожидать грандиозных шагов, как скажем в Москве и Питере, которые идут в авангарде.
Однако сегодня была представлена четкая линия развития в детском паллиативе по краю.
Прежде всего, надо сказать, что не каждый ребенок-инвалид, должен считаться паллиативным. Паллиативный ребенок - это когда исчерпаны радикальные возможности оказания медицинской помощи, завершение жизни неизбежно.
В настоящий момент в крае 157 паллиативных ребенка ( в семьях, на дому), из них 43 в городе. 12 паллиативных детей на ИВЛ в домашних условиях.
В 2018 году в городе были созданы 2 выездные бригады детской паллиативной медицинской помощи. Одна курирует левый берег и базируется при детской поликлинике № 1, вторая - правый берег, при поликлинике № 5. Эти бригады укомплектованы и оснащены всем необходимым по последнему требованию времени.
Сначала этих детей выявляли через участковых педиатров, эти семьи объезжали выездные бригады, знакомились, вели разъяснительную работу, оставляли всю необходимую информацию. 
Однако, некоторые родители категорически отказываются получать статус "паллиативный" для своего ребенка.
Вот тут начинаются мифы, связанные с этим статусом: кто-то боится , что его открепят от своей поликлиники и придется с неходячим ребенком ездить в ту больницу, от которой ездит выездная бригада, кто-то боится остаться без санкура, кто-то боится, то из необходимого списка средств реабилитации уберут то, что в индивидуальную карту ребенка было внесено с таким трудом и т.д.
Ребенок останется приписан в поликлинике по месту жительства и будет наблюдаться у своего участкового терапевта, статус "паллиативный" однозначно, позволит предоставить ребенку все те новые, современные, каждодневно необходимые препараты и ТСР, которые ему необходимы, однозначно, от чего-то придется отказаться, но эта потеря значительно меньше, чем плюсы от приобретения этого статуса.
Поэтому сегодня снова и снова все участники круглого стола неоднократно говорили о необходимости информирования населения, потому что сегодня ни на сайте Минздрава Красноярского края, ни на сайте этих поликлиник, имеющих выездные бригады, вообще нигде - разъяснительной, просветительской работы не ведется, основная масса населения, в принципе не знает, что такое паллиативная помощь.
Очень емким было выступление о положении детей в доме милосердия "Журавлик" Зоя Бердникова (Zoe Berdnikova), безусловно, честь и хвала людям, коллективу, которые там работают. 170 деток с самыми различными диагнозами сегодня не ждут конца жизни в муках, они живут полноценной жизнью, получают современное обезболивание, необходимые средства и нужное питание.
В ближайшее время детские выездные паллиативные бригады будут созданы в Канске и Ачинске. Взят курс на открытие детского стационара на 20 коек, именно для паллиативных детей, это не хоспис - подразумевается, что дети туда будут поступать, получать помощь и выписываться. Все-таки у края курс на проживание паллиативных детей в семье и оказание им паллиативной помощи именно в семье, на дому.
Все участники круглого стола отметили, что необходимо не только информационное сопровождение, но и обучение специалистов по паллиативному помощи и паллиативному уходу. Даже представители церкви озвучили запрос на то, что нужно правильно работать с родственниками, с детьми, даже они, при их ресурсе не всегда уверены, что делают это в нужном русле.
Опять же поднимался вопрос о добровольцах в детском паллиативе, о людях, которые готовы прийти в семьи на помощь родителям, подменить их, помочь в уходе. Проблемы их подготовки, защиты от эмоционального выгорания. проблемы допуска в специализированные учреждения, где находятся паллиативные больные остаются открытыми.
Однозначно, круглый стол поднял очень важные темы и впереди еще очень много работы, по большому счету, мы в самом начале пути".