Для совершенствования медико-социальной помощи людям с рассеянным склерозом в Красноярском крае необходимо создать специализированный Центр рассеянного склероза, заявили участники экспертного круглого стола, который прошел 14 июня в Общественной палате Красноярского края. В нем приняли участие представители федеральных и региональных органов власти, медицинских и научных учреждений, общественных организаций и пациентского сообщества.

«Сегодня отмечается увеличение распространенности рассеянного склероза во всем мире с расширением возрастных, географических и этнических границ. Учитывая высокую медико-социальную значимость заболевания, оно находится в фокусе внимания органов государственной власти, в том числе Совета Федерации РФ. Мы формируем предложения в адрес Министерства здравоохранения РФ и других ведомств, чтобы как можно быстрее и эффективнее решать проблемы, волнующие пациентов на федеральном и региональном уровнях», — сообщил сопредседатель круглого стола, член комитета Совета Федерации РФ по социальной политике Владимир Круглый.

Диагноз «рассеянный склероз» поставлен в России более чем 150 тысяч человек, это одно из наиболее распространенных неврологических расстройств. Вылечить от рассеянного склероза пока нельзя, но с помощью лекарственной терапии можно эффективно замедлять течение заболевания и предупредить его переход в прогрессирующие формы.

«Страшно, что этим коварным заболеванием страдают молодые люди — в Красноярском крае наблюдается большой удельный вес пациентов в возрасте от 30 до 39 лет. Важно таких больных вовремя выявлять, важно повышать квалификацию врачей, чтобы они при ранних стадиях заболевания могли заподозрить его и провести уточняющую диагностику. И, конечно, важно, чтобы наши пациенты были обеспечены лекарственными препаратами и понимали, что терапия способна отодвинуть инвалидизирующий исход их заболевания в гораздо более позднюю сторону», — заявила Марина Бичурина, заместитель министра здравоохранения Красноярского края.

По данным на 2022 год, в Красноярском крае проживают 1547 пациентов с рассеянным склерозом, 122 из них выявлено в 2021 году. 977 пациентов в регионе получают препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), за счет бюджета РФ по программе «14 ВЗН» (высокозатратные нозологии), сообщила заведующая неврологическим отделением Красноярской краевой клинической больницы Наталья Исаева. Среднее время получения ПИТРС впервые выявленным пациентом составляет в регионе полтора месяца.

Заподозрив у пациента рассеянный склероз, неврологи из поликлиник направляют их для уточнения диагноза и назначения лечения в специализированный кабинет рассеянного склероза. В Красноярске он работает на функциональной основе с 2009 года и уже три года фактически разделен на два: 878 жителей краевого центра наблюдаются в «Профессорской клинике» при КрасГМУ, 503 пациента из других населенных пунктов региона — в краевой клинической больнице.

«Краевых пациентов практически в два раза меньше, хотя в регионе около двух миллионов жителей. Это связано с тем, что все-таки не все доходят до нас по разным причинам, в том числе из отдаленных районов не всегда приезжают. Кроме того, здесь только учтенные пациенты с рассеянным склерозом, а пациенты с демиелинизирующей патологией, еще не уточненной, из которых почти у половины все равно будет найден рассеянный склероз, тут не представлены», — сказала Наталья Исаева.

Сложнодоступность плановой медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом связана прежде всего с низкими тарифами ОМС, но эту проблему можно решать на уровне региона, уверен сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов. Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) привел в пример Санкт-Петербург, где тарификация на госпитализацию была согласована между больницей, министерством здравоохранения и общественниками так, чтобы тариф всех устраивал.

«На федеральном уровне решения принимаются не всегда быстро, а у регионов сегодня достаточно полномочий для решения многих вопросов, и региональное законодательство более эластичное и гибкое. Мы можем сделать так, что у нас вообще не будет пациентов, которые нуждаются в помощи и не получают ее», — сказал Ян Власов.

Сбои с обеспечением пациентов лекарственными препаратами могут возникать из-за того, что «федеральный бюджет на больных формируется единожды», но ежегодный прирост пациентов, не учтенных при формировании заявок, составляет от 7% до 10%. «Важно этих пациентов до того, как они попадают в заявку на федеральное обеспечение препаратами, также обеспечить терапией. В основном регионы затягивают оплату пациентам лечения, подвергая их жизнь и здоровье большой опасности. Надеюсь, что у вас в Красноярском крае этого не происходит», — заметил президент ОООИБРС.

«Красноярский край ежегодно тратит почти 600 миллионов рублей на обеспечение лекарственными препаратами федеральных льготников, поскольку федеральный тариф не пересматривался много лет. Край у нас, конечно, богатый и щедрый, но для того, чтобы эта система максимально заработала, все-таки необходимо, чтобы и федерация, и регионы разговаривали на одном языке. Отсутствие соответствующей строчки в программе ОМС на федеральном уровне не позволяет региону даже софинансировать такие вещи. Когда мы говорим про краевой центр рассеянного склероза, важно, чтобы условия для его появления были созданы как на уровне края, так и на уровне федерации», — подчеркнул Илья Зайцев, председатель комитета по охране здоровья и социальной политике Законодательного собрания Красноярского края.

Пациентам приходится ждать очереди в краевой кабинет рассеянного склероза. «В первую очередь это связано с увеличением количества направляемых к нам пациентов, при этом количество специалистов, которые имеют соответствующий уровень квалификации, не меняется. При пересмотре тарифов ОМС на специализированный прием мы могли бы оказывать помощь большему количеству пациентов и уменьшить очередность», — сказала руководитель кабинета, доцент кафедры нервных болезней КрасГМУ Мария Аброськина.

«Количество наших пациентов, получающих ПИТРС, растет из года в год, и с каждым годом вводятся новые высокоэффективные препараты, направленные на снижение частоты развития обострений и замедление прогрессирования заболевания. Но есть некоторые трудности по маршрутизации этих пациентов и по введению препаратов из группы моноклональных антител на территории больниц Красноярска. Необходимо прописать данную маршрутизацию более четко. Также требуется совместная работа по увеличению доступности очной реабилитационной помощи для больных рассеянным склерозом. Наши пациенты проходят дистанционную реабилитацию на созданном сотрудниками КрасГМУ и СибГУ сайте "Нейродом" в рамках программы ОМС», — сказала Мария Аброськина.

Работа кабинета рассеянного склероза осложнена тем, что он работает без материальной базы и собственных площадей. Улучшить качество медико-социальной помощи пациентам возможно при появлении в Красноярске на базе КрасГМУ или краевой больницы единого Центра рассеянного склероза. Такие специализированные центры работают уже в 57 из 85 регионов. «Открытие центра позволит консолидировать на одной площадке профильных специалистов, упростить маршрутизацию, скорость и точность постановки диагноза. У врачей появится возможность своевременно назначать пациентам лечение и оперативно отслеживать течение болезни в динамике», — отметила председатель правления краевого отделения ОООИБРС Людмила Власова, представив «взгляд пациентских организаций».

Заведующая неврологическим отделением Красноярской краевой клинической больницы Наталья Исаева отметила, что сегодня на федеральном уровне отсутствуют нормативно-правовые документы, регламентирующие деятельность этих центров, в том числе в части организации. «Например, в том, что касается необходимого времени приема. Мы в наших кабинетах сами уже пришли к тому, что первичный прием для таких сложных пациентов должен составлять не менее 40 минут, повторный не менее 30. Это не просто невролог, это еще и работа медицинского психолога, реабилитолога и других специалистов, которые должны быть включены в штат этих центров», — сказала Наталья Исаева.

По ее словам, за основу можно было бы взять новосибирский Центр рассеянного склероза, работающий с 2000 года на базе областной клинической больницы. «Примером того, как это организовано в Новосибирске, мы всегда можем поделиться», — подтвердил вице-президент ОООИБРС по СФО Федор Шишлянников, отметив, что у Красноярска большой потенциал с точки зрения развития реабилитации. «У вас многое было сделано накануне Универсиады. Важно использовать этот потенциал, чтобы сделать для всех больных время равных возможностей. Сегодня все больше выходят на первый план именно проблемы социального характера: больной должен чувствовать себя комфортно, жить нормальной жизнью», — сказал Федор Шишлянников.

Участники круглого стола также обсудили необходимость привлекать внимание общества к теме рассеянного склероза и симптомам этого заболевания, вопросы психологической поддержки пациентов и их близких, обустройство городского пространства Красноярска элементами безбарьерной среды, а также перспективы активного внедрения в регионе системы телемедицинских консультаций, в том числе для повышения выявляемости заболевания на ранних этапах и в отдаленных районах.

«Это позволит учесть дислокацию пациентов по населенным пунктам нашего большого Красноярского края, их маломобильность и ресурсные затраты. В дальнейшем, если у нас появится хорошая база, мы сможем охватить не только свой край, но и другие регионы. Пациентский запрос на введение системы мониторинга состояния больных с помощью телемедицины существует, внедрение системы дистанционного консультирования очень важно», — сказала Людмила Власова.

В рамках мероприятия в Общественной палате Красноярского края также состоялось открытие фотовыставки, посвященной героям книги Натальи Радуловой «Особый случай. 15 уроков жизни от людей с рассеянным склерозом». Этот сборник пациентских историй, доказывающих, что диагноз «рассеянный склероз» не является приговором, был издан при поддержке ОООИБРС.