В зале совещаний собрались ординаторы и опытные специалисты, мероприятие проходило в гибридном формате, краевые эксперты совместно с московскими коллегами были на онлайн связи.

Эльмира Ахмедова - заместитель главного врача по медицинской части по детству, главный внештатный специалист педиатр министерства здравоохранения Красноярского края поприветствовала участников и пожелала продуктивной работы.

«Мы все понимаем степень ответственности, которая возложена именно на центр охраны материнства и детства в отношении детей с не очень понятной, редкой, сложной патологией, требующей особых подходов лечения, поэтому здесь сегодня собрались главные специалисты края, основные ведущие консультанты краевой детской клинической больницы и, конечно, врачи практического здравоохранения» отметила Татьяна Геннадьевна Таранушенко зав. кафедрой педиатрии института последипломного образования КрасГМУ, д.м.н., профессор, заслуженный врач РФ.

На конференции выступили коллеги «всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ)», они помогают пациентам с редкими заболеваниями реализовать свое конституционное право на лечение, современную диагностику, реабилитацию и социальную поддержку. На сегодняшний день ВООЗ объединяет более 800 пациентов из 53 регионов РФ с 63 редкими заболеваниями.

Также в ходе слета дискутировали о лекарственном обеспечении детей с редкими заболеваниями в рамках работы фонда «Круг добра», о симптомах и диагностике таких заболеваний, как, например, юношеский артрит с системным началом, рассеянный склероз, болезнь Гоше и другие, отдельно уделили внимание к подходу терапии СМА в регионе.

Благодаря данному семинару участники смогли обменяться опытом, провести анализ актуальных проблем, которые касаются редких заболеваний,  и выйти на поиск эффективных путей их решения.

Красноярский краевой клинический центр охраны материнства и детства — это крупнейшее учреждение здравоохранения в системе охраны материнства и детства края, оказывающее высококвалифицированную специализированную и высокотехнологичную помощь детям с различной соматической и хирургической патологией, а также беременным, роженицам, родильницам, девочкам и женщинам с гинекологическими заболеваниями. Учреждение реализует задачи национального проекта «Здравоохранение» в части задач по охране материнства и детства.  В состав Краевого центра охраны материнства и детства входят Красноярская краевая детская больница, Краевой центр реабилитации для детей-инвалидов и Красноярский краевой перинатальный центр.