В Красноярском краевом центре охраны материнства и детства впервые ввели новый отечественный препарат ребенку с редкой генетической болезнью

6 февраля 2025

В Красноярском краевом центре охраны материнства и детства пациент с диагнозом спинально-мышечная атрофия в возрасте 1 месяца жизни впервые в регионе получил первую дозу отечественного препарата «Лантесенс». Введение проводилось врачом-неврологом отделения патологии детей раннего возраста под руководством заведующего отделением.

«Ребенок после введения чувствует себя хорошо, аллергических и побочных реакций не выявлено, выписан в стабильном состоянии домой. Следующее введение состоится через 14 дней с момента постановки первой дозы. Благодаря расширенному неонатальному скринингу, который стал доступен с начала 2023 года нам удалось в кратчайшие сроки выявить заболевание и начать лечение, как можно раньше, что не может не радовать, так как это смертельно опасное заболевание», - отметила заместитель главного врача по медицинской части по детству Эльмира Ахмедова.

Спинально-мышечная атрофия (СМА) - тяжелое и редкое генетическое нервно-мышечное заболевание. Оно поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к слабости мышц. Заболевание неизлечимое, но благодаря терапии оно не прогрессирует. СМА одной из первых вошла в перечень заболеваний, где с закупкой лекарств для пациентов помогает фонд «Круг добра». В апреле прошлого года был зарегистрирован российский препарат от спинальной мышечной атрофии, аналог одного из самых дорогих лекарств в мире «Спинразы» -  отечественный вариант с названием «Лантесенс». И в «Лантесенсе» и в «Спинразе» одно и то же действующее вещество – «Нусинерсен». Российские ученые работали над аналогом больше четырех лет. Как считают краевые специалисты, «российские фармакологи сделали огромный шаг в борьбе со смертельно опасной болезнью».

В Красноярском краевом центре Охраны материнства и детства в 2025 году наблюдается 10 детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия, получающие патогенетическую терапию препаратами с действующим веществом «Нусинерсен». Всего в Красноярском крае 31 ребенок с диагнозом спинально мышечная атрофия, которые обеспечиваются в соответствии с показаниями лекарственными препаратами за счет фонда «Круг добра».

Напомним, развитие детского здравоохранение вошло в новый Национальный проект «Семья», одна из целей которого – улучшение доступности и качества медицинской помощи для детей.

Фотографии Красноярского краевого клинического центра охраны материнства и детства

Дополнительная информация в пресс-службе Минздрава края по тел. 222-03-43