В министерстве здравоохранения Красноярского края состоялась рабочая группа, в которой приняли участие министр здравоохранения Красноярского края Борис Немик, специалисты лекарственного и детских отделов министерства, заместитель комитета по здравоохранению и социальной политике ЗС края Илья Зайцев, председатель КРОО помощи больных муковисцидозом «Крылья» Татьяна Черных, руководители «Губернских аптек». Обсуждались вопросы и предложения по организации лекарственного обеспечения пациентов, больных муковисцидозом. На сегодняшний день на территории Красноярского края получают лечение 75 человек с диагнозом муковисцидоз (71 ребенок, 4 взрослых пациента). В обсуждении участвовали родители шести детей с данным диагнозом.

      Результатом встречи стал ряд принципиальных решений. В частности, инициировать обращение в федеральные органы власти: министерство здравоохранения РФ и Росздравнадзор – обсудить пути и возможности по официальному закупу оригинального препарата «Колистин», который на сегодня не зарегистрирован в России. По предварительной информации от федерального ведомства, с фармацевтическими производителями, планируется обсудить вопрос обеспечения достаточных поставок на отечественный рынок оригинальных лекарственных препаратов, применяемых в терапии муковисцидоза в ближайшее время. Кроме того, федеральный минздрав принял на себя обязательства внести изменения в клинические рекомендации при организации медицинской помощи пациентам с МВ.

В Красноярске будет организована совместная встреча специалистов Минздрава и Росздравнадзора для уточнения процедур фиксации нежелательных явлений, с возможностью их упрощения, особое внимание будет уделяться сообщениям о возможных фактах отказа медицинских работников в фиксации нежелательных реакций. Министерство здравоохранения берет  на особый контроль сроки обеспечения препаратами при фиксации нежелательных явлений.

       Специалисты минздрава пояснили, что ингаляторы Пари-синус будут закупаться по решению ЛОР-больницы, как и указано в Порядке оказания помощи больным муковисцидозом  в Красноярском крае. Порядок процедуры по  обычным ингаляторам​ уточняется, учитывая, что эта инициатива полностью будет лежать на краевом бюджете, он будет закреплен Положением на региональном уровне. Питание для пациентов закупается, все рецепты, которые есть на руках будут обеспечены.  Что касается таргетной терапии – лечение назначает лечащий врач и, следуя клиническим рекомендациям, определяет препарат с доказанной эффективностью.

В конце декабря в Красноярске пройдет первая сессия «Школы для врачей-педиатров, врачей-терапевтов, которые ведут больных муковисцидозом» в поликлиниках и районных больницах и заведующих поликлиник, где наблюдаются больные МВ.

Такая же сессия «Школа пациентов больных муковисцидозом» будет проведена  и  для родителей, куда будут приглашены  и детские врачи: пульмонологи, гастроэнтерологи, педиатры.  Сегодня на встрече с  представителями инициативной группы родителей  с начальником отдела организации медицинской помощи детскому населению Галиной Слепневой родители передали представителю Минздрава дополнительные письма и предложения. Специалист минздрава напомнила о ближайшей школе, которая состоится на базе 20й Красноярской межрайонной больницы 19 декабря.

Важно! При возникновении каких либо вопросов, необходимо официально обращаться в Минздрав. Способы обращения: звонок на горячую линию минздрава ​ - 22-03-78 либо письменное обращение - 660017, г.Красноярск, ул.Красной Армии, д.3., электронное обращение -​ office@kraszdrav.ru, либо по форме на сайте.​ Также рекомендуется обращаться в Росздравнадзор и страховую компанию, чей медицинский полис вы имеете на руках.

Дополнительная информация в пресс-службе миздрава края по тел.222-03-43