31 июля 2025 года в Красноярске прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.

Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года организует медико-социальную помощь детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями кожи — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Главные задачи патронажей – обучить медицинское сообщество лечению генодерматозов мультидисциплинарной командой специалистов и обеспечить пациентам доступ к поддержке вне зависимости от места жительства.

В патронаже приняли участие эксперты фонда: аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, к.м.н., эксперт БФ «Дети-бабочки» Оксана Владимировна Кузнецова и врач-дерматовенеролог, м.н.с. лаборатории патологии кожи у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей», к.м.н., эксперт БФ «Дети-бабочки» Ольга Сергеевна Орлова.

25 врачей из Красноярского края прошли обучение по ключевым темам, связанным с диагностикой, лечением и медико-социальным сопровождением пациентов с редкими генодерматозами.

Практическая часть состояла из серии совместных консилиумов: федеральные эксперты и региональные специалисты провели осмотры пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи, проживающих в регионе. Это позволило закрепить полученные знания. На очные консультации пришли 18 пациентов, включая 7 новых подопечных фонда «Дети-бабочки». 

Анна, мама пациента: «На патронаже мы узнали много полезной информации о заболевании сына. Также нам предоставили на пробу медизделия, повязки, которые раньше мы не использовали. Елисей немного стеснялся новых людей, но потом с папой адаптировался и стал улыбаться».

Мероприятие прошло на базе КГБУЗ «Красноярский краевой кожно-венерологический диспансер №1». 

«Школа пациента — часть программы фонда по построению системы медико-социальной помощи пациентам с генетическими заболеваниями кожи, — говорит руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова. — Сейчас в ее рамках ведется широкая эпидемиологическая работа по поиску и регистрации пациентов с различными формами ихтиоза во всех регионах страны».

Если у вас или ваших близких кожа на протяжении жизни очень сухая кожа с выраженным рисунком на ладонях и стопах, склонна к шелушению и трещинам — возможно, это ихтиоз. Вы можете обратиться за помощью в фонд «Дети-бабочки». 

Регистрация в фонде: https://forms.yandex.ru/cloud/64996ef82530c2918bacd673/