21 ноября в Легочно-аллергологическом центре, в музее Краевой клинической больницы состоится круглый стол, посвященный современным проблемам диагностики и лечения муковисцидоза.

В 2006 году Европейской организацией муковисцидоза (ECFAD) принято решение об ежегодном проведении Европейского информационного «Дня о муковисцидозе», который в этом году уже по традиции проводится 21 ноября. Его цель - повышение общественного понимания и политического интереса к проблемам, которым противостоят больные муковисцидозом на европейском уровне. Красноярский Региональный центр муковисцидоза совместно с «Ассоциацией помощи больным муковисцидозом» также примут активное участие в проведении этого международного мероприятия.

В круглом столе примут участие: главный внештатный пульмонолог Красноярского края, ведущие специалисты министерства здравоохранения края, заведующая Легочно-аллергологического центра, сотрудники кафедр Медицинского университета, врачи краевых и городских лечебных учреждений, директор Красноярского регионального отделения «Каритас Восточной Сибири», представители медицинских и фармацевтических компаний. Одним из тезисов настоящего мероприятия является – доступность Европейского уровня лечения всем больным с муковисцидозом, независимо от страны проживания. Красноярский Центр муковисцидоза активно внедряет новые методы диагностики и лечения больных, оказывает помощь в организации медико-социальной адаптации семей, имеющих больного ребенка.

Муковисцидоз (кистозный фиброз поджелудочной железы) является наследственным заболеванием с нарушением электролитного обмена. По данным Российского Центра Муковисцидоза, в стране зарегистрировано более 1800 больных, но, по мнению специалистов, их реальное количество может доходить до 13-15 тыс. Основная причина смертности среди больных муковисцидозом – это поражение лёгких. Лишь 32% больных доживают до 18-летнего возраста. Но, при своевременной диагностике, правильной постановке диагноза и адекватном лечении, специалисты прогнозируют увеличение продолжительности жизни пациентов до 60 лет.

В настоящее время известно более 5 000 наследственных заболеваний и синдромов. Большинство наследственных заболеваний обмена веществ рано проявляются, имеют тяжелое прогрессирующее течение с высокой степенью инвалидизации и смертности. Поэтому основная цель программ массового скрининга новорожденных в России, проводимого в рамках Приоритетного национального проекта «Здоровье» – это раннее выявление заболеваний на доклинической стадии и раннее начало патогенетического либо симптоматического лечения. Красноярский край принимает активное участие в реализации задач этого проекта.

Так, в рамках национального проекта «Здоровье» и программы «Здоровый ребенок», Красноярским краевым консультативно-диагностическим центром медицинской генетики продолжается обследование новорожденных на пять наследственных заболеваний: муковисцидоз, галактоземия, адреногенитальный синдром, фенилкетонурия, врожденный гипотиреоз. В рамках данного проекта в 2008 году предполагается обследование 34 500 новорожденных на наследственные заболевания. По состоянию на 30.09.08 г. обследовано на адреногенитальный синдром, галактоземию и муковисцидоз 27 409 новорожденных.

Для проведения обследований из средств федерального краевого бюджета закупаются необходимые реактивы, что позволяет продолжать программу массового обследования новорожденных по неонатальному скринингу.